Иногда Войта не просто способ реабилитации, а шанс спасти жизнь. Именно так и случилось в семье Марии. Вернее, сразу двух замечательных Маш – мамы и дочки.
Я родила Марусю в пятницу, 13-го. Было не до суеверий – роды произошли стремительно, как и у моей мамы. Даже анестезию сделать не успели. Всего через пару часов после начала схваток мне на грудь положили 2 кг 700 гр. абсолютного счастья. Положили – и сразу же забрали.
⠀
Врач растерянно пробормотал, что надо провести обследование. Они с акушером заходили ко мне несколько раз – явно в растрепанных чувствах. Сбивчивые объяснения с трудом пробивались через мою эйфорию, смешанную с шоком. В конце концов, до меня дошло: у девочки отсутствует анальное отверстие – очень редкая патология, персистирующая клоака. И сросшиеся «галетообразные» почки.
⠀
Требовалась сложная операция – в нашем Белгороде таких не делали. Нас с Марусей на реанимобиле перевезли в Москву. Оглядываясь назад, я с трудом понимаю, как мы все это пережили. Полгода по больницам, в чужом городе, без родных и близких. Наверное, мне в чем-то повезло: я не знала, сколько всего нам предстоит. Иначе бы, возможно, не выгребла. А так – карабкалась от одной проблемы к другой, надеясь, что вот-вот станет легче.
⠀
Московский нефролог немного успокоил: почки функционируют нормально. Пересадка если и потребуется, то через несколько лет, когда девочка окрепнет. Сначала надо решить вопрос с попой. Первая операция. Вывели через брюшную стенку колостому. Ребенок смог, наконец, опорожнить кишечник. От мысли, что у Маруси, по сути, дырка в животе, становилось дурно, поэтому старалась не думать. Реанимация стала родным домом – дочка провела там больше месяца. Ну его нафиг, такой дом.
⠀
Вторая операция. Сформировали попу и сделали перегородку между уретрой и влагалищем. «Страшная» стома показалась цветочками: смотреть на дочку с согнутыми и связанными возле живота ножками было еще тяжелее. Так, в позе бабочки, она лежала несколько дней.
⠀
Но самое сложное оказалось впереди. Когда выяснилось, что в ходе операции пережали кровоток и случился блок почки. Маруся не могла писать. Отекла до неузнаваемости, все время плакала. Я плакала вместе с ней. И молилась на чудо. Видимо, помогло: с огромным трудом нефрологам удалось восстановить работу почки на 60%. Но в любой момент ситуация могла ухудшиться, и тогда… Думать о «тогда» я себе запрещала.
⠀
Пришло время третьей операции – закрытия стомы. Глядя на наши анализы, нефролог покачал головой: почка плоха. Под тем же наркозом нам установили перитонеальный катетер. И очень вовремя. Через несколько дней почка Машеньки совсем отказала. К выведенному заранее катетеру подключили диализ.
⠀
На диализе Маша была почти 2 года. Единственным нашем спасением тогда была трансплантация почки. Но делать пересадку врачи боялись. У Маши сложное строение кровеносной системы – отток крови происходит не по большой полой вене, а по сеточке тоненьких сосудиков. Новая почка затруднит кровоток еще больше и возможен тромб.
⠀
Будь Маруся шустрой здоровой двухлеткой, проблема не стояла бы так остро. Во время ходьбы и физической нагрузки кровообращение улучшается, сосуды тренируются и угроза тромба снижается в разы.
Но год, проведенный в стационарах, и больная почка дали о себе знать. В физическом развитии Машенька сильно отставала. О ходьбе или хотя бы ползанье на четвереньках речи не шло.
⠀
И вот тут нефролог посоветовала нам реабилитацию, где мы и узнали про Войту. Я до сих пор благодарна нашему врачу за комплексный подход. А еще больше благодарна Войте.
Всего 5 месяцев прошло от моего отчаяния. Дочь умела только сидеть несколько секунд, вскоре она поползла, потом встала у опоры, а потом пошла, перехватываясь ручками.
Мы занимались Войтой около года. Екатерина – наш терапевт и по совместительству немножко психолог. Каждый раз, когда я слышала крик дочери на Войте, я радовалась – ее возмущение означало, что она стала еще сильнее. И каждый раз, когда вечером падала без сил, я знала: завтра мы сделаем еще один шаг к победе.
И вот Марусю стали готовить к трансплантации почки. Но не всё шло гладко. В сентябре 2022 она перенесла микроинсульт, была временная асимметрия лица, но, слава богу, всё обошлось. Донор был найден. В октябре 2022 была успешно проведена операция по пересадки почки. Сейчас, чтобы не было отторжения, Маша регулярно принимает 3 препарата, и раз в месяц должна сдавать анализы.
⠀
За время, что мы не виделись с Екатериной, а это чуть больше года, Маше были подобраны кохлеарные импланты и теперь она хорошо нас слышит.
⠀
Мы вернулись к Войте в феврале 2023. Маша сама могла делать несколько шагов от опоры к опоре, но не хватало равновесия, часто падала на попу. У нее до сих пор слабые гипотоничные мышцы, особенно мышцы корпуса, после многочисленных обширных полостных операций. Так же у Маши есть задержка развития речи и сниженная концентрация.
⠀
Сейчас с реабилитацией нам помогают фонды, чтобы набрать физическую форму и запустить речь, помочь с формированием эмоционально-волевой сферы.
⠀
Помимо Войты, Маша занимается с телесным терапевтом и нейропсихологом. В её реабилитации так же есть сенсорная интеграция, ЛФК, растяжка стоп, логопеды-дефектологи, остеопатия. Мы проходим наш не простой путь и благодарны всем врачам и специалистам, которые нам помогают.
